Det forteller registerleder Annette Halvorsen og registerkoordinator Ann Louise Pettersen, ved seksjon for medisinske kvalitetsregistre, St. Olavs hospital. Begge to har lang klinisk erfaring, som overlege og rehabiliteringssykepleier ved avdeling for ryggmargsskader, og er ildsjelene bak registeret.

Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) har registrert 658 personer med ryggmargsskade i perioden 2011-2016. Antall nye tilfeller per år i Norge og i andre land er lite sammenlignet med andre diagnosegrupper. For å oppnå et større datagrunnlag er det nødvendig å samarbeide over landegrensene. 

En arbeidsgruppe har etter anmodning fra Nordisk Råd tatt initiativ for å etablere nordiske databaser/kvalitetsregistre på høyspesialiserte fagområder. Fra 2013-2017 ble det gjennomført et prosjekt for å etablere et Nordisk ryggmargsskaderegister, basert på det norske nasjonale kvalitetsregisteret, NorSCIR. Helsedirektoratet har hatt oppgaven med å være et koordinerende sekretariat for arbeidet med etablering og oppfølgning av denne piloten.  Prosjektmidler fra Helsedirektoratet og støtte fra Helse Midt-Norge og St. Olavs hospital har vært helt avgjørende for gjennomføringen av prosjektet.

Det har i hele prosjektperioden vært et tett samarbeid mellom fagmiljøet ved alle sykehusene som har deltatt, Hemit og Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. 

- Vi har jobbet mye med å etablere god og tett dialog med sykehusene, IT-eksperter og juridiske rådgivere. Man kan sammenligne dette med et godt fungerende tverrfaglig team. Vi mener det er noe av nøkkelen til at vi har lyktes med å få etablert registeret, sier Pettersen og Halvorsen. 

 Fra venstre: Annette Halvorsen, registerleder/overlege ved St. Olavs hospital, John Petter Skjetne, produktansvarlig MRS i Hemit og Ann Louise Pettersen, registerkoordinator/sykepleier ved St. Olavs hospital

Dette arbeidet har resultert i at det foreligger signerte samarbeidsavtaler om drift av et felles nordisk register, med alle aktuelle sykehus i Danmark, Norge, Island og Sverige.  Den tekniske løsningen, Medisinsk register system (MRS), er ferdig utviklet på flere språk, og er nå tilgjengelig på engelsk, dansk, islandsk, svensk og norsk. Løsningen driftes av Norsk Helsenett. 

Det er utviklet en felles teknisk løsning (MRS) for innregistrering av data i det Nordiske ryggmargsskaderegisteret. Det er faglig enighet om viktige variabler i ryggmargsskadeomsorgen som skal registreres. NordicSCIR vil gi representative epidemiologiske data i Norden, som er viktig for forebyggende programmer. I tillegg tilbyr registeret en unik kilde til kunnskap som kan brukes som utgangspunkt for kvalitetsforbedring og forskning i ryggmargsskadeomsorgen. 

Se filmen med kortfattet informasjon om etableringen av NordicSCIR.